Káva od srdce letos pomůže Zuzance z Laviček
Zveřejněno 13. 8. 2024 13:12
Letošní, již šestý ročník Kávy od srdce pomůže desetileté Zuzance Nekovářové z Laviček. Termín připadá na 13.-15. září a těšit se budete moci opět na výbornou kávu, domácí limonády, zákusky a třeba bude i zmrzlina. Peníze z kavárny by rodina chtěla použít na hiporehabilitační pobyty či na akustickyvibrační pomůcky, které má Zuzanka oblíbené místo hraček, ale bohužel jsou velice drahé.
Zuzanka Nekovářová trpí vzácnou genetickou vadou Mikrodeleční syndrom chromozomu 1q23. A co to vlastně je? Zuzanky maminka říká: "Odpověď není známá ani teď po 11 letech. Je to onemocnění, které nemá nikdo na světě, a tím je Zuzi unikát."
Již od malička to neměla lehké. Vše začalo komplikacemi při porodu. Těšně po narození byla převezena na jednotku intenzivní péče, kde ji doktoři uložili do inkubátoru. I přes normální váhu 4 kg měla problém s příjmem potravy přirozenou cestou. Po převezení do brněnské nemocnice ji byl zaveden PEG (umělý vstup do žaludku) pro příjem potravy. Mimo zjištění vady - Mikrodelečního syndromu chromozomu 1q23 také hůře chodí, mluví a má špatnou termoregulaci, je tedy náchylnější na nemoci. Tím zásadním problémem je nyní skolióza páteře, ta je natolik zahnuta, že jí hrozí operace páteře.
Více si o letošní kavárně přečtěte na jejím oficiálním webu.
Tina Kárníková
